ME投票DAY3 | 为什么要开跑“全人康复马拉松”

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瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病残障社群全人康复及赋能发展课堂项目正在申请中国民生银行ME创新计划50万资助。从12月21日到30日共10天为投票时间，今天是投票第3天，能否得到资助由你决定！今天带你了解为什么要开跑“全人康复马拉松”

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支持罕见病残障社群更好的未来！

一组数字的对比

贵州的小怡

出生后第5天人生第一次骨折，

8岁之前反复骨折30余次

经过7年时间得到确诊

走遍5个省、直辖市各大小医院

3种诊断结果：怪病—脑瘫—瓷娃娃

第一次正确手术用时：13小时（2017年）

治疗花费：数十万

8岁可以自己站立、辅助行走

广东的阿力

出生后1个月时骨折4次

经过21天得到确诊

3个月得知正确治疗方案，开始药物治疗

5个月开始康复训练

1岁可以自己站立，用学步车行走

这就是早确诊、早干预、综合治疗能带来的改变，然而大部分的罕见病群体在第一步就面临巨大挑战，从医人士对于罕见病知识的匮乏、落后的现状依然将持续很久。美国国家罕见病委员会报道：美国15%的罕见病患者要花费平均五年的时间才能得到正确的诊断。中国的这个数字相信也不会更乐观，而在这漫漫求医路上，消耗的不仅是金钱、时间，还有家庭的活力和希望。

作为罕见病公益组织，我们可以做什么来改变这种情况？

2011年机缘巧合下，我们结识了起源意大利知名老牌康复机构“我们的家园”中国中心的康复团队，她们由非常有经验的意大利康复专家带领到中国来推动残障儿童康复的发展，我们第一次听到了“全人康复”这个理念。 

“全人康复模式”重视在系统理论支持下对残障个体潜能的开发，通过多学科、多系统团队（医疗、社会福利、康复中心等）整体协作，通过对个体本身、家庭、社会环境和物理环境的共同影响和改变最终实现残障群体回归社会、参与社会，并推动公平、共融社会环境的形成。

这一观点与瓷娃娃中心长期的价值观不谋而合，经过团队的接触，“我们的家园”正式成为瓷娃娃中心合作康复团队。当时，患者甚至医生只有很少人听过“康复”这个概念，也不知道它到底有什么用。面对这种情况，我们开始了长久的科普和“拉人实验”计划，慢慢的来北京进行康复的罕见病病友开始增加。

康复义诊的开始

但那些偏远地区、贫困家庭的患者呢？他们有些是没钱，有些是没办法出门，很多人没有轮椅长期封闭在家。我们和康复中心开始了全国康复义诊的模式，希望能为更多没法到北京的病友提供康复服务，一方面加强已经接受药物、手术治疗患者的治疗效果，另一方面为病友普及综合治疗信息、链接医疗资源、给予可以外出的器材支持。

4年的时间里，我们从南到北走过7个省，为约150名罕见病患者提供了康复服务，专家团队也变成了囊括康复、骨科、内分泌、遗传的多学科团队，很多参与义诊的家庭后来都开始了多科治疗，并且恢复很好。但是我们也看到也有一些家庭因为各种原因没有太大改善，在回访中，他们有人说义诊后按专家介绍方式锻炼孩子不舒服所以就没坚持，有人说知道了治疗方式因为经济、路途各种限制还是无法外出就医等等。

新的方向

我们又开始想，谁才是最能促进长期有效治疗的人？最后得出的答案是—当地的医疗人士！如果仅靠专家团的力量，能帮助的病友是非常有限的，而且这前提还是他们得联系到我们，只有地区医疗水平的发展，才能让早确诊、早治疗和规律治疗的普及得以实现。在前几年的工作中，我们已经发现越来越多的医生开始对罕见病有兴趣，他们的困难是没有技术、没有病源，而这恰恰是我们有的。

2016年起，我们的项目再次升级，义诊的重点从“帮助病人”变成“帮助医生”。后来的发展证明这条路选对了，地区医院和专家团队的学习团队一个个建立起来，地区能做的事情也慢慢变多，从确诊都困难变得可以确诊、可以用药、可以康复、可以手术，他们发现的病人越来越多，年龄也越来越小。虽然这个变化的过程不会很快，但它在扎扎实实的往前走。

每一次短暂的义诊时间，也都成为病友们互相交流、分享的好时机，孩子们也找到一样的小伙伴，不会因为无知、恐惧而被拒绝。因为地域的优势，很多近距离的病友交换地址，相约下次的聚会，有些积极的家长表示要推动同一个地区更多家庭的联结，去为推动当地的环境改变而出力。

在5年的摸索中，我们也确定了如下的康复马拉松工作模式：

我们希望在罕见病医疗环境改善的方式上探索一条有效的路径，找到形成地区强有力的罕见病家庭互助小组的方法，通过身、心、环境的改善让社群可以有信心、有力量的去建立一个更加平等、共融的社会!

瓷娃娃罕见病关爱中心“罕见病残障社群全人康复及赋能发展课堂”经过初审和答辩，进入网络投票环节，有望获得中国民生银行第三届“ME创新计划”的50万元资助

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